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martes, 26 de febrero de 2019

La carta de una madre al enterarse de que su hijo no fue invitado a una fiesta por tener síndrome de Down (26.02.2019)


La carta de una madre al enterarse de que su hijo no fue invitado a una fiesta por tener síndrome de Down (26.02.2019)

Toda la clase fue llamada al evento a excepción de Sawyer, de ocho años. La reacción de la madre en Facebook ha conmovido las redes:

«Que tenga Síndrome de Down no significa que no tenga sentimientos. A las personas con Síndrome de Down quieren las mismas cosas que a ti y que a mí»

Una carta abierta al padre que pensó que estaba bien invitar a toda la clase al cumpleaños de su hijo excepto por mi hijo.... compartiendo esto porque creo que es una lección valiosa para todos y estoy tratando de educar y defender más.

Comienza así:

Hola,

Sé que no nos conocemos bien, pero mi hijo Sawyer y tu hijo están en la misma clase. Entiendo que su hijo recientemente entregó invitaciones de cumpleaños a toda la clase excepto a Sawyer, que no fue invitado. También entiendo que esto no fue un descuido por su parte, que fue una decisión intencional de no incluir a mi hijo.

Quiero que sepas que no tenemos la expectativa de que nos inviten a cada fiesta de cumpleaños. De hecho, cuando Sawyer celebró su cumpleaños el año pasado sólo invitamos a unos pocos amigos cercanos como queríamos mantenerlo pequeño, ya que se acabó el descanso de navidad. Pero en tu caso, esta no es la misma razón. De hecho, has invitado a los otros 22 niños de la clase, excepto a mi hijo. Sé que no es porque sea malo, no podrías conocer a un niño más feliz. Sé que no es porque no sea divertido, tiene un gran sentido del humor y una risa infecciosa. Sé que no es porque tu hijo y él no se llevan bien, él ha traído el nombre de tu hijo en varias ocasiones. La única razón por la que decidiste que estaba bien no invitar a mi hijo a la fiesta de cumpleaños de tu hijo es porque tiene síndrome de Down.

Lamento que no esté informado, tal vez asustado, o incierto acerca de lo que significa tener síndrome de Down. Sé que, si supieras más sobre el síndrome de Down, no hubieras tomado esta decisión. No estoy enojado contigo. Más bien, creo que esta es una oportunidad para que conozcas mejor a mi hijo. Ya ves, tener síndrome de Down no significa que no quieras tener amigos. Eso no significa que no tengas sentimientos. Eso no significa que no te guste ir a fiestas de cumpleaños. La gente con síndrome de Down quiere las mismas cosas que tú y yo queremos. Quieren tener relaciones estrechas, quieren sentir amor, quieren contribuir, quieren tener vidas significativas, y quieren ir a fiestas de cumpleaños. Puede ser más difícil a veces entender a mi hijo. Pero la risa y el amor que compartes no necesitan interpretación.

Quiero que sepas que yo también era como tú. Estaba asustado, incierto y mal informado sobre el síndrome de Down antes de tener a mi hijo. Estaba tan preocupada de que mis otros hijos no fueran capaces de conectarse con él de la misma manera que otros hermanos. Pero me equivoqué. De hecho, mis hijos están más cerca de lo que la mayoría de los otros hermanos son. Tener un hermano con síndrome de Down ha ayudado a forma en individuos compasivos que saben que sólo porque usted puede ser un poco diferente que otros, que está bien. No tienen miedo de ayudar cuando ven a alguien luchando. Y no tienen miedo de acercarse a alguien que tal vez no entiendan completamente. A cambio han recibido tanto amor y alegría de tener a su hermano como su mejor amigo.

Tal vez usted está luchando con las palabras para decirle a su hijo porque su hijo no quería a mi hijo en su fiesta de cumpleaños. Tal vez dejaste que tu hijo decidiera que estaba bien que alguien se fuera. Sé que puede ser difícil enseñar a nuestros hijos sobre algo que tal vez no nos entendemos. Yo también lucho con esto. Pero esta es una gran oportunidad y una lección de vida para tener con tu hijo. Ellos recuerdan el tiempo que sus padres les dijeron, no está bien dejar a alguien fuera por su discapacidad, raza o género. Sé que quieres las mismas cosas para tu hijo que yo quiero para la mía. Como padres, queremos que nuestros hijos sean queridos, que tengan amigos, y que no se quede atrás. Y la forma en que lo hacemos es poner ejemplos nosotros mismos y alentar a tomar decisiones que podrían no ser lo suficientemente mayores como para comprender plenamente. Pero van a mirar hacia atrás un día con comprensión y el conocimiento que has compartido con ellos. Estoy seguro que, con un poco de aliento, su hijo puede desarrollar una verdadera amistad con mi hijo que dejará una impresión permanente y positiva sobre ellos por el resto de su vida.

Es sólo hasta que esto sucedió que me di cuenta de que Sawyer no ha sido invitado a la fiesta de cumpleaños de nadie el año pasado. Los niños están llegando a esa edad donde a menudo sólo invitan a unos pocos niños a sus fiestas y no ha hecho el corte. Otros padres que conozco que tienen hijos con síndrome de Down han empezado a menudo el año escolar educando a la clase y yo no he hecho eso. Siempre ha sido Sawyer para mí y no he sentido la necesidad de hablar sobre el síndrome de Down a su clase hasta este momento. Ahora me doy cuenta de que lo he dejado caer. He dejado que un año se me escape donde podría haber hecho más para educar a las familias. Tal vez entonces no estemos en esta situación. Me doy cuenta de que es mi obligación como su padre y abogado educar a la gente más sobre lo que significa tener síndrome de Down y cómo son más como tú que diferente. Ahora sé lo importante que es hablar de ello y es algo en lo que estoy comprometido a hacer un mejor trabajo.

Por favor, sé que estoy aquí para hablar si quieres. Puede que sea un oso mamá, pero no soy una persona aterradora. Reconozco que todos hemos cometido errores y al final del día, creo que ambos podríamos haberlo hecho mejor.

Gracias,
Jennifer (La mamá de Sawyer)

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